Enquanto a Prefeitura de Eunápolis anuncia investimentos superiores a R$ 4 milhões em atrações do Pedrão 2025, uma realidade alarmante se impõe nos bastidores da saúde pública: um menino de apenas 8 anos, diagnosticado com a Síndrome de Patau — uma condição genética rara e grave — sofre com a ausência contínua de insumos indispensáveis à sua sobrevivência.
Apesar dos laudos médicos que confirmam a urgência e a complexidade do caso, a família do garoto denuncia a omissão do município no fornecimento regular de materiais básicos, como leite especializado, fraldas, medicamentos e utensílios para nutrição enteral.
“Isso impede o controle da condição e afeta diretamente a vida do meu filho”, relata a mãe, que preferiu não se identificar. Desde 2022, ela tenta obter junto à Unidade Básica de Saúde do bairro Dinah Borges os insumos prescritos por especialistas, mas afirma que recebe apenas uma fração do necessário.
Entre os itens requisitados estão:
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Leite Nutren Júnior (23 latas por mês)
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Domperidona e anticonvulsivantes
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Fraldas geriátricas
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Seringas sem rosca, frascos e equipos para gastrostomia
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Algodão e gaze estéril
O custo mensal para manter o tratamento gira em torno de R$ 3 mil — valor impossível de arcar sem apoio institucional. “Tem mês que recebo só três itens. Nunca recebo tudo. A resposta é sempre a mesma: problema na licitação”, desabafa.
O laudo da gastropediatra Dra. Evelane A. Paes Coutinho detalha a necessidade de cuidados multidisciplinares e reforça que a ausência dos insumos compromete diretamente a saúde da criança, que também enfrenta microcefalia, cardiopatia, atraso motor e insuficiência renal.
A mãe, que abandonou o trabalho para cuidar do filho em tempo integral, já buscou ajuda na Defensoria Pública e chegou a contar com campanhas de solidariedade para obter uma cama hospitalar.
Em contraste com essa realidade, os valores contratados para as atrações do Pedrão 2025 incluem:
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Ana Castela: R$ 805 mil
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Simone Mendes: R$ 800 mil
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Ivete Sangalo: R$ 750 mil
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Belo: R$ 650 mil
Somados, os cachês e custos do evento ultrapassam os R$ 4 milhões — valor suficiente para manter o tratamento do menino por mais de um século, segundo os cálculos da própria família.
No fim, a mãe lança um apelo direto:
“Prefeito, olhe por quem mais precisa. Não é justo ignorar laudos médicos. Se for necessário, que uma equipe vá até nossa casa para ver com os próprios olhos o que está faltando. Essa criança não pode esperar.”
— Informações GIRABA
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Causas:A Síndrome de Patau ocorre quando um indivíduo tem três cópias do cromossomo 13, em vez de duas, em algumas ou em todas as células do corpo.
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Sintomas:Bebês com Síndrome de Patau podem apresentar malformações congênitas, incluindo defeitos no cérebro, face, olhos e coração. Outros sintomas podem incluir lábio leporino, fenda palatina, defeitos cerebrais e anomalias esqueléticas.
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Expectativa de vida:A maioria das crianças com Síndrome de Patau não sobrevive ao primeiro ano de vida. A expectativa de vida mediana é de apenas alguns dias, com 90% morrendo antes de completar um ano.
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Diagnóstico:A síndrome pode ser detectada durante a gravidez através de exames como ultrassom pré-natal e testes genéticos.
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Tratamento:Não existe cura para a Síndrome de Patau, mas o tratamento pode ajudar a melhorar a qualidade de vida e a gerenciar os sintomas. Isso pode envolver cirurgias, fisioterapia, terapia ocupacional e cuidados médicos especializados.
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Causa:A Síndrome de Patau é causada por um erro genético aleatório que ocorre durante a formação do espermatozoide ou do óvulo.
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Fatores de risco:A idade materna avançada aumenta o risco de ter uma criança com Síndrome de Patau.
- A Síndrome de Patau é uma condição grave que pode ter um impacto significativo no desenvolvimento e na qualidade de vida dos afetados.
- O aconselhamento genético é importante para famílias com histórico de Síndrome de Patau ou que desejam compreender os riscos envolvidos em uma gravidez.
- O apoio e o tratamento multidisciplinar são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de Patau.
