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Criança com raríssima Síndrome de PATAU fica sem insumos essenciais, enquanto prefeitura gasta milhões com festas

IMAGEM ILUSTRATIVA

Alinne Werneck por Alinne Werneck
5 de junho de 2025
em Notícias
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Criança com raríssima Síndrome de PATAU fica sem insumos essenciais, enquanto prefeitura gasta milhões com festas
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Enquanto a Prefeitura de Eunápolis anuncia investimentos superiores a R$ 4 milhões em atrações do Pedrão 2025, uma realidade alarmante se impõe nos bastidores da saúde pública: um menino de apenas 8 anos, diagnosticado com a Síndrome de Patau — uma condição genética rara e grave — sofre com a ausência contínua de insumos indispensáveis à sua sobrevivência.

Apesar dos laudos médicos que confirmam a urgência e a complexidade do caso, a família do garoto denuncia a omissão do município no fornecimento regular de materiais básicos, como leite especializado, fraldas, medicamentos e utensílios para nutrição enteral.

“Isso impede o controle da condição e afeta diretamente a vida do meu filho”, relata a mãe, que preferiu não se identificar. Desde 2022, ela tenta obter junto à Unidade Básica de Saúde do bairro Dinah Borges os insumos prescritos por especialistas, mas afirma que recebe apenas uma fração do necessário.

Entre os itens requisitados estão:

  • Leite Nutren Júnior (23 latas por mês)

  • Domperidona e anticonvulsivantes

  • Fraldas geriátricas

  • Seringas sem rosca, frascos e equipos para gastrostomia

  • Algodão e gaze estéril

O custo mensal para manter o tratamento gira em torno de R$ 3 mil — valor impossível de arcar sem apoio institucional. “Tem mês que recebo só três itens. Nunca recebo tudo. A resposta é sempre a mesma: problema na licitação”, desabafa.

O laudo da gastropediatra Dra. Evelane A. Paes Coutinho detalha a necessidade de cuidados multidisciplinares e reforça que a ausência dos insumos compromete diretamente a saúde da criança, que também enfrenta microcefalia, cardiopatia, atraso motor e insuficiência renal.

A mãe, que abandonou o trabalho para cuidar do filho em tempo integral, já buscou ajuda na Defensoria Pública e chegou a contar com campanhas de solidariedade para obter uma cama hospitalar.

Em contraste com essa realidade, os valores contratados para as atrações do Pedrão 2025 incluem:

  • Ana Castela: R$ 805 mil

  • Simone Mendes: R$ 800 mil

  • Ivete Sangalo: R$ 750 mil

  • Belo: R$ 650 mil

Somados, os cachês e custos do evento ultrapassam os R$ 4 milhões — valor suficiente para manter o tratamento do menino por mais de um século, segundo os cálculos da própria família.

No fim, a mãe lança um apelo direto:
“Prefeito, olhe por quem mais precisa. Não é justo ignorar laudos médicos. Se for necessário, que uma equipe vá até nossa casa para ver com os próprios olhos o que está faltando. Essa criança não pode esperar.”

— Informações GIRABA

A Síndrome de Patau, também conhecida como trissomia 13, é uma condição genética rara e grave causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 13. Essa condição leva a anomalias físicas, dificuldades de desenvolvimento e um prognóstico frequentemente ruim. 

Características:
    • Causas:
      A Síndrome de Patau ocorre quando um indivíduo tem três cópias do cromossomo 13, em vez de duas, em algumas ou em todas as células do corpo. 

    • Sintomas:
      Bebês com Síndrome de Patau podem apresentar malformações congênitas, incluindo defeitos no cérebro, face, olhos e coração. Outros sintomas podem incluir lábio leporino, fenda palatina, defeitos cerebrais e anomalias esqueléticas. 

  • Expectativa de vida:
    A maioria das crianças com Síndrome de Patau não sobrevive ao primeiro ano de vida. A expectativa de vida mediana é de apenas alguns dias, com 90% morrendo antes de completar um ano. 

  • Diagnóstico:
    A síndrome pode ser detectada durante a gravidez através de exames como ultrassom pré-natal e testes genéticos. 

  • Tratamento:
    Não existe cura para a Síndrome de Patau, mas o tratamento pode ajudar a melhorar a qualidade de vida e a gerenciar os sintomas. Isso pode envolver cirurgias, fisioterapia, terapia ocupacional e cuidados médicos especializados. 

Causas e Fatores de Risco:
  • Causa:
    A Síndrome de Patau é causada por um erro genético aleatório que ocorre durante a formação do espermatozoide ou do óvulo. 

  • Fatores de risco:
    A idade materna avançada aumenta o risco de ter uma criança com Síndrome de Patau. 

Considerações:
  • A Síndrome de Patau é uma condição grave que pode ter um impacto significativo no desenvolvimento e na qualidade de vida dos afetados. 
  • O aconselhamento genético é importante para famílias com histórico de Síndrome de Patau ou que desejam compreender os riscos envolvidos em uma gravidez. 
  • O apoio e o tratamento multidisciplinar são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de Patau. 
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